Aos 43 anos, Luciana Vieira carrega um mantra que guia seus dias: aproveitar a vida ao máximo e realizar sonhos. Diagnosticada com duas síndromes genéticas raras que a tornam propensa a desenvolver diversos tipos de câncer, e atualmente em cuidados paliativos, ela vive cada momento com intensidade. Neste sábado (31), durante o Verão Maior Paraná, Luciana realizou um desejo especial: conhecer pessoalmente os ídolos Gian & Giovani, dupla sertaneja da qual é fã desde a infância e que teve papel fundamental em uma das maiores batalhas de sua vida.
Luciana convive com a síndrome de Li-Fraumeni (SLF), uma desordem genética rara que causa alta predisposição para diversos tipos de câncer, e com a síndrome de Lynch, também conhecida como câncer colorretal hereditário não polipose (HNPCC), que igualmente aumenta os riscos oncológicos. Por se tratar de condições hereditárias, ela perdeu vários familiares para a doença, incluindo seu pai e sua mãe - com quem aprendeu a gostar da música de Gian & Giovani ainda pequena.
"Desde 2015 eu venho combatendo essa situação do câncer. Minha filha também tinha a mesma síndrome, e ela precisava de um transplante de células-tronco", conta Luciana. Foi quando a filha, hoje com 18 anos, desenvolveu leucemia que a família descobriu sobre as síndromes genéticas, iniciando uma luta para garantir sua cura e evitar que a doença voltasse a se manifestar.
Nesse momento crítico, os cantores que acompanhavam sua vida desde a infância entraram na história de forma decisiva. "Eu já era fã deles, e nesse período fiz uma carta e um vídeo que publiquei no Instagram e compartilhei com a equipe de produção do Gian & Giovani. Eles apoiaram tanto financeiramente como emocionalmente para a gente conseguir fazer esse tratamento", explica Luciana. "Hoje ela está curada, tem seis anos que ela fez o transplante. Eu sou paciente paliativa em estágio 1, mas era um sonho. Eu não queria morrer sem agradecer a eles pessoalmente".
O encontro aconteceu nos bastidores do palco do Verão Maior em Pontal do Paraná, no Litoral do Estado, e foi marcado por emoção intensa e gratidão. "Não podia deixar de agradecer. Minha mãe não pode estar aqui para viver esse momento, mas sei que ficou feliz onde quer que ela esteja. Hoje comemoro que a minha filha quebrou o ciclo, ela não vai desenvolver as síndromes. E tem a mão deles nessa conquista", celebra Luciana, visivelmente emocionada.
Devido à predisposição genética, Luciana já enfrentou câncer de boca, câncer de mama e câncer de intestino. Atualmente, trata um câncer raro no pericárdio, membrana que envolve o coração. Ela é paciente oncológica do Hospital Erasto Gaetner, em Curitiba, e realiza tratamentos experimentais no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA).
Ela está na fase 1 dos cuidados paliativos, período inicial em que o paciente descobre uma doença grave e inicia tratamentos para controlar sintomas, diminuir desconfortos e ganhar autonomia e qualidade de vida. "As pessoas acham que o paliativo é aquele tratamento em que você fica lá na cama esperando a morte. Não é isso, pelo contrário, a gente quer viver com qualidade de vida", esclarece Luciana.
"Eu não sei quanto tempo tenho de vida, mas é um dia de cada vez. Eu amo muito viver, tenho muita vontade de continuar viva e realizar os meus sonhos", afirma. "Há anos eu não vinha para a praia, então vim hoje. Tenho vontade de voar de parapente, um dia vou tentar. Tem muitos lugares de Porto Alegre que queria conhecer e estou conseguindo, também algumas pessoas de quem me aproximei porque se sensibilizaram com minha história".
A história de Luciana ganhou um novo capítulo com o nascimento de seu filho mais novo, hoje com 6 anos. "A gente encerrou o ciclo da síndrome na minha filha, porque foi com ela que descobrimos essa condição. Eu perdi meus pais, avós, tios e primos para o câncer. Em mim eu não pude mudar a história, mas ela vai ter uma vida diferente, uma vida sem câncer", conta.
Todo o tratamento da filha, incluindo o transplante de células-tronco, foi realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). "A gente fez o primeiro transplante dela em Porto Alegre em 2016, mediado pelo Governo do Paraná. Meu outro filho nasceu em 2019, então fizemos mais um naquele ano", relata.
O segundo filho também não desenvolverá as síndromes. Durante o processo de fertilização in vitro, foi realizado um Diagnóstico Genético Pré-Implantacional (PGD), que permite analisar o DNA dos embriões para identificar doenças genéticas antes da transferência para o útero. "A condição vem no gene TP53, e ele não tem a síndrome, então não vai ter câncer. A gente mudou realmente a nossa história", finaliza Luciana, com esperança renovada e gratidão por cada conquista, cada sonho realizado e cada novo dia.
